Niepełnosprawność intelektualna to nie choroba!

- Utarło się, że osoba niepełnosprawna intelektualnie zagraża nam, budzi lęk (…) A tymczasem ci ludzie mają jedynie problemy z postrzeganiem świata, z zapamiętywaniem, uczeniem się, z koncentracją. Poza tym niczym się od nas nie różnią. Niepełnosprawność intelektualna to nie jest choroba! – mówią Izabela Bester i Tomasz Tomiak z żorskiego oddziału Polskiego Stowarzyszenia Na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.

Ola Kowol: Wiele osób odczuwa swoisty lęk i dystans przed osobami niepełnosprawnymi, nie wie, jak się zachować. Jak można to w sobie przełamać?

Izabela Bester: Bardzo dobrze pani zauważyła, chyba jako jedyna osoba związana z mediami, że faktycznie jest w społeczeństwie lęk i strach przed spotkaniem, poznaniem osób niepełnosprawnych.  Przede wszystkim wielką rolę odgrywają tu właśnie media, które powinny jak najczęściej poruszać problem osób niepełnosprawnych intelektualnie. Niemówienie o nich, nie pokazywanie ich w mediach, albo pokazywanie w nieciekawych okolicznościach – na przykład wyłącznie jako osób zaniedbanych, przebywających w szpitalach, nieradzących sobie, budzących litość, powoduje, że rodzą się uprzedzenia, boimy się osób niepełnosprawnych, boimy się do nich podejść, powiedzieć cokolwiek, bo nie wiemy czego się spodziewać.

Tomasz Tomiak: Jeśli już jesteśmy przy tym temacie – media, ale nie tylko media, w ogóle sztuka, nie wyrobiła sobie jeszcze języka, powiedzmy jakiegoś sposobu opisywania osób niepełnosprawnych, szczególnie intelektualnie. Wystarczy prześledzić chociażby historię kina czy literatury, żeby dojść do wniosku, że osoba niepełnosprawna intelektualnie jest osobą, która zagraża, może budzić lęk, ponieważ jest nieprzewidywalna, może być złoczyńcą. Dobrym przykładem jest film, który niedawno wszedł do kin – „Musimy porozmawiać o Kevinie”, świetny zresztą film, rewelacyjna gra aktorska. Tytułowy Kevin ma typowe cechy autystyka, które można bardzo łatwo odczytać. Jeśli jednak przedstawiamy osobę niepełnosprawną w ten sposób, dajemy tym pewny wzorzec takiej osoby. Nie pierwszy to zresztą raz w kinie, przypomnijmy kultowy film „Dziwolągi” Toda Browninga z 1932 roku, gdzie zniekształceni niepełnosprawnością ludzie zabijają, co prawda złego człowieka, lecz jednak zabijają. Kolejny przykład – książka „Myszy i ludzie” Johna Steinbecka, gdzie niepełnosprawny człowiek morduje małą dziewczynkę, czy „Kiedy oślica ujrzała anioła” Nick’a Cava – podobna historia. Takich przykładów jest mnóstwo. Ale nie tylko z tego wynika ten lęk. Boimy się przede wszystkim pewnej nieprzewidywalności osób niepełnosprawnych, nie wiemy jak się zachować, obawiamy się, że nasze nadmierne zainteresowanie wzbudzi nieoczekiwaną reakcję.

Używamy tutaj sformułowania „osoba niepełnosprawna intelektualnie”. Wielu ludzi ma problem z tym, jak nazwać takiego człowieka.

Izabela Bester: No właśnie, utarło się, że mówimy „osoba niepełnosprawna umysłowo” albo „osoba z upośledzeniem umysłowym”, a to sformułowania bardzo archaiczne. Teraz używamy określenia „osoba niepełnosprawna intelektualnie”, bo właśnie to odróżnia tych ludzi od nas. Oni mają problemy z postrzeganiem świata, z zapamiętywaniem, uczeniem się, z koncentracją. Poza tym niczym się od nas nie różnią. Mało tego – tak naprawdę nie postrzegamy niepełnosprawności jako choroby, bo to nie jest choroba. Nie można się nią zarazić, mimo że, jak wskazują badania, ok. 7 proc. społeczeństwa myśli, że to zaraźliwe…

Tomasz Tomiak: Te badania, przeprowadzone w 2010 roku, ujawniły też, że ponad 70 proc. ludzi twierdzi, że nigdy nie widziało i nie miało styczności z osobą niepełnosprawną intelektualnie, a to przecież niemożliwe!

Izabela Bester: To tylko dowodzi, że tak naprawdę ci ludzie nie wiedzą na czym polega niepełnosprawność intelektualna. Przecież chyba każdy z nas widział kiedyś osobę z zespołem Downa, a to ewidentny przykład niepełnosprawności.

Stosunek osób zdrowych do niepełnosprawnych zmienia się jednak na przestrzeni lat.

Tomasz Tomiak: Jeszcze do niedawna niepełnosprawność budziła sensację. Na przykład jakieś dziesięć lat temu wyjście na Rynek z osobą niepełnosprawną wiązało się z wielkim poruszeniem, nie mówiąc już o wyjściu do sklepu czy do cukierni. Nadal jednak jest to sytuacja niezręczna, bo nie mamy jeszcze wyrobionych postaw, wzorców zachowań wobec takich osób. Nawet regulacje prawne odnośnie osób niepełnosprawnych, zwłaszcza dzieci, pojawiły się dopiero w 1997 roku, a więc stosunkowo niedawno. Od tego czasu mamy konkretne narzędzia, żeby z tymi dzieciakami pracować. Kiedy ja zaczynałem pracę, jeździliśmy po domach i szukaliśmy osób niepełnosprawnych. Usłyszeliśmy, że gdzieś tam mieszka ktoś taki i jechaliśmy, bo ludzie sami wstydzili się czy bali do nas przyjść. Teraz już się to nie zdarza, aczkolwiek nadal pokutują w społeczeństwie te stereotypy, o których mówiliśmy już wcześniej, na przykład o możliwości zarażenia się niepełnosprawnością, albo o tym, że to kara za grzech rodziców, dopust Boży.

Izabela Bester: Myślę, że warto czasami usiąść i zastanowić się nad tym, o czym tutaj mówimy. Słysząc „osoba niepełnosprawna”, mamy pewnie przed oczami osobę dorosłą, ale przecież jest mnóstwo dzieci, które na skutek różnych sytuacji, chociażby przedwczesnego porodu czy ciąży zagrożonej lub zmian genetycznych, również są niepełnosprawne.

Tomasz Tomiak: Szczególnie jeśli chodzi o aberracje genetyczne, jest ich coraz więcej. Kiedyś na przykład zespół Retta, na który chorują tylko dziewczynki, był rzadkością, a teraz w OREW-ie mamy już cztery podopieczne z tym schorzeniem. Dlatego też trzeba o tym mówić, nie można chować głowy w piasek. Nawiązując jeszcze do wcześniejszego tematu, osoby niepełnosprawne często pokazywane są jako biedne, pokrzywdzone, zdane na łaskę innych, a przecież wcale tak nie jest. Świetnym przykładem są pracownicy baru mlecznego, prowadzonego przez ZAZ. Normalnie pracują, zarabiają, żyją jak my wszyscy i odnoszą sukcesy.

Jak Państwa stowarzyszenie walczy z tymi stereotypami?

Tomasz Tomiak: Trzeba zacząć od tego, że jest to pierwsze w Polsce stowarzyszenie, które zajmuje się osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. U podstaw całej tej idei leżała pomoc tym osobom, zamanifestowanie, że one żyją i mają takie same prawa i taką samą godność jak każdy z nas i że należą im się pewne przywileje. Zgodnie z tą ideą, już od dwudziestu lat w Żorach staramy się to misję wypełniać. Myślę, że udało nam się odnieść sukces, chociażby przez to, że do osób niepełnosprawnych intelektualnie nie podchodzi się już tak jak kilkanaście lat temu. Organizujemy wiele imprez, w tym na przykład Dzień Godności, podczas którego odbywa się przemarsz ulicami miasta, a także koncerty plenerowe. Imprezę tą adresujemy głównie do młodzieży, ponieważ ich światopogląd można jeszcze zmienić, ukierunkować. Oprócz tego staramy się upowszechniać wiedzę o niepełnosprawnych, a także pokazywać ich twórczość. Widać to świetnie na Warsztatach Terapii Zajęciowej, gdzie wykonują piękne rzeczy. Także u nas, w OREW-ie, był czas kiedy organizowaliśmy cykliczne wystawy malarstwa w profesjonalnych galeriach sztuki. Krytycy mówili nam, że prace są na naprawdę wysokim poziomie artystycznym, nie było tu miejsca na jakieś naciąganie. Staramy się pokazywać niepełnosprawność intelektualną jako pewien stan, pewną kondycję ludzką, podkreślać to, że wszyscy posiadamy tę samą godność, te same prawa.

Czym dokładnie zajmują się placówki prowadzone przez stowarzyszenie, bo podejrzewam, że wielu ludzi zna je tylko ze słyszenia.

Tomasz Tomiak: Przede wszystkim trzeba zaznaczyć, że posiadamy trzy placówki – to nie jest tylko Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy i Warsztaty Terapii Zajęciowej, ale również Ośrodek Wczesnej Interwencji. Ta ostatnia placówka spełnia bardzo ważną rolę, ale to już może pani Iza opowie (uśmiech).

Izabela Bester: Rzeczywiście, OWI to tak naprawdę pierwszy stopień wspomagania dziecka. Przychodzą do nas rodzice z dziećmi do 7. roku życia.  Specjalistyczna kadra zatrudniona w naszym ośrodku, czyli m.in. fizjoterapeuci, rehabilitanci, logopedzi, neurologopedzi, terapeuci metody SI, psychologowie, walczą o lepszy start tych dzieciaków, poprzez wspomaganie ich rozwoju. Rocznie przyjmujemy około 600 dzieci. Jeżeli dziecko ma mniej szczęścia i konsekwencje jego schorzeń są poważne, to kierujemy je do OREW-u, a więc można powiedzieć, że na drugi stopień. Tam pracujemy z dziećmi i młodzieżą od 3 do 25 roku życia, obecnie mamy 48 wychowanków. Ostatnią naszą placówką są WTZ, na które przychodzą osoby dorosłe, od 18 roku życia wzwyż. Górna granica wieku nie jest określona, obecnie najstarszy uczestnik ma 57 lat. 

Tomasz Tomiak: Wszystkie nasze placówki działają świetnie, czego najlepszym świadectwem jest to, że uczęszczają do nas nie tylko osoby z Żor, ale i miast ościennych. Wydawałoby się, że Rybnik czy Jastrzębie są bardziej prężne niż Żory, a  nie osiągnęły takiego sukcesu jak my, nie mają tak dobrego rozwiązania jakim są te trzy placówki w Żorach. Różnimy się od innych placówek tym, że patrzymy na osobę niepełnosprawną całościowo, wychodząc z założenia, że nie ma rozwoju intelektualnego bez rozwoju fizycznego i odwrotnie. Rodzice z miast nawet bardzo odległych od Żor, zabiegają, żeby ich dzieci mogły uczęszczać do naszych ośrodków. Nasze busy robią codziennie około 800 kilometrów!

A co potem? Czy jest jakaś alternatywa dla osób niepełnosprawnych już po WTZ?

Izabela Bester:Warsztaty Terapii Zajęciowej powinny przygotowywać ich uczestników do wyjścia na otwarty rynek pracy. Niestety nie do końca jest to możliwe, ze względu na to, że rynek nie jest w wystarczającym stopniu przygotowany na przyjęcie osób niepełnosprawnych. Tak naprawdę dziś w pełni zdrowy 50-latek ma problem ze znalezieniem pracy, a co dopiero mówić o tym, żeby osoba niepełnosprawna miała tą pracę znaleźć. Nasze warsztaty są jednak jednymi z największych w Polsce, mamy 75 uczestników, którzy codziennie są terapeutyzowani w 15 pracowniach o różnych profilach, m.in. stolarskim, ogrodniczym, gospodarstwa domowego, biżuterii, świecy i witrażu, tkaniny artystycznej i innych.

Tomasz Tomiak: Musimy uświadomić sobie, że stajemy obecnie przed swoistym wyzwaniem. Osób niepełnosprawnych jest z roku na rok coraz więcej i musimy zapewnić im należytą opiekę. My- mieszkańcy Żor,  powinniśmy być dumni z tego, co udało nam się już osiągnąć. Ale trzeba pamiętać, że to nie jest wszystko. Dalej nie wiemy, co robić z osobami głęboko niepełnosprawnymi po 25. roku życia. Warsztaty Terapii Zajęciowej nie są adresowane do takich osób, bo nie mogą pełnić funkcji opiekuńczej. Należałoby kontynuować działania rewalidacyjne i rehabilitacyjne, żeby utrzymać ten stan, który udało się wypracować przez lata w ośrodku. Podobnie, nie wiadomo co zrobić z osobami chorymi psychicznie, których jest coraz więcej, z tymi, które popadają w demencję starczą. W Żorach jest tylko jeden Dom Pomocy Społecznej, a to za mało. Dobrym rozwiązaniem byłoby powstanie nowego budynku dla OREW-u , OWI i Środowiskowego Domu Samopomocy, który bardzo by nam się przydał. Wtedy budynek, który zajmujemy w tej chwili, można by było przekształcić w hostel czy mieszkalnictwo chronione, gdzie osoby psychicznie chore, osoby z demencją starczą, które pozostają bez opieki, mogłyby ją znaleźć.

Czego my, ludzie w pełni zdrowi, możemy nauczyć się od osób niepełnosprawnych?

Tomasz Tomiak: Przede wszystkim, osoby niepełnosprawne intelektualnie zazwyczaj są szczęśliwe, chyba że coś je boli, ale na szczęście są to nieliczne przypadki. Najgorszą sytuacją, jaką spotykamy w ośrodku, jest ta, kiedy dziecko cierpi, a my nie jesteśmy w stanie mu pomóc. Ale kiedy to dziecko nie cierpi fizycznie, zazwyczaj jest szczęśliwe. Kiedy zaczynałem pracę z niepełnosprawnymi intelektualnie, to miałem takie przeświadczenie, że jestem w świecie dobra, w którym są proste zasady. Jeśli ktoś mnie lubi, jeśli mnie akceptuje, to na przykład bierze udział w moich zajęciach, a jeśli nie, to nie będzie współpracował i nic na to nie poradzę. Tutaj wiem, że nikt mnie nie oszuka, nie obgada, nie udaje, że mnie lubi, a za plecami powie co innego. To jest świat dobra. Owszem, spotkało ich zło, ale oni nie zdają sobie z tego sprawy. Są dobrzy, radośni, uśmiechnięci i tak właśnie powinno się pokazywać osoby niepełnosprawne.

Izabela Bester: Często zdarza się, że rodzice muszą przekonywać otoczenie, że wychowywanie dziecka niepełnosprawnego to nie jest nieszczęście. Ja sama mam niepełnosprawnego syna i kiedy spotykam znajomych, którzy mnie przez lata nie widzieli, a dowiadują się o tym, współczują, prawie składają kondolencje. Strasznie trudno przekonać kogoś, że owszem, na początku był to dla mnie dramat, bo nie byłam do tego przygotowana, ale czas leczy rany i teraz zupełnie inaczej na to patrzę.

Tomasz Tomiak: Spójrzmy na to z filozoficznego punktu widzenia – przecież to dziecko, to jest osobny byt, jak każdy z nas. To tak jakbyśmy powiedzieli komuś: „Bardzo ci współczuję, że twoje dziecko ma brązowe oczy, bo powinno mieć niebieskie.”

Izabela Bester: To prosty przykład na to, jak ludzie postrzegają niepełnosprawność. Nie potrafią ze mną o tym rozmawiać, nie wiedzą jak reagować.

Z tego co państwo mówią, można wywnioskować, że osoby niepełnosprawne intelektualnie właściwie niewiele różnią się od nas samych. Dotknęło ich nieszczęście, ale to nie znaczy, że są jakąś specjalną kategorią ludzi.

Izabela Bester: Dokładnie.Chcemy przede wszystkim zwrócić uwagę na to, że każdy z nas może stać się osobą niepełnosprawną. Możemy mieć wypadek, stać się rodzicem dziecka niepełnosprawnego, czy jego babcią, dziadkiem. Nie chcemy straszyć, tylko uwrażliwić społeczeństwo.

Tomasz Tomiak: Co więcej,my wszyscy będziemy kiedyś najprawdopodobniej osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Zobaczmy, jak szybko zmienia się świat. Uważam, że na przykład 70-80-letni człowiek, nie urażając oczywiście nikogo, jest w pewien sposób niepełnosprawny intelektualnie, jeśli chodzi o świat, który go otacza. Nie rozumie pewnych rzeczy, jest taki wybuch nowych technologii, że trudno za tym nadążyć. Proszę więc pomyśleć, co będzie z nami, skoro jesteśmy świadkami swoistej rewolucji technologicznej. W błyskawicznym tempie zmieniają się możliwości komputerów, techniki. Ja zdaję sobie sprawę z tego, że na starość – jeśli dożyję, też najprawdopodobniej będę niepełnosprawny intelektualnie. Myślę, że warto się nad tym zastanowić.

Dziękuję za rozmowę.

Izabela Bester –  kierownik Biura Obsługi Placówek PSOUU w Żorach, Wiceprzewodnicząca Zarządu Koła PSOUU w Żorach.

Tomasz Tomiak – pedagog specjalny, dyrektor Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego PSOUU w Żorach.